Pourquoi trois revues ont-elles rejeté mon étude sur les bloqueurs de puberté ? (par Sallie Baxendale)

NdT : Le texte qui suit est une tra­duc­tion d’un article ini­tia­le­ment publié, en anglais, le 12 février 2024, sur le site UnHerd. L’emploi de termes comme « enfants trans » est évi­dem­ment pro­blé­ma­tique étant don­né qu’une telle caté­go­rie de popu­la­tions est une vue de l’es­prit et qu’il est dan­ge­reux de faire croire qu’il existe réel­le­ment des « enfants trans », mais mal­gré quelques désac­cords concer­nant le voca­bu­laire employé, il me semble que cet article est assez instructif.

Pourquoi trois revues ont-elles rejeté mon étude sur les bloqueurs de puberté ?

Les enfants trans méritent de connaître les faits

Que se passe-t-il pen­dant la puber­té ? Et que se passe-t-il si nous essayons de l’ar­rê­ter ? Il s’agit d’une des ques­tions les plus déli­cates de notre époque. Compte tenu de son impor­tance et de la vul­né­ra­bi­li­té des per­sonnes qu’elle concerne, vous serez peut-être sur­pris d’ap­prendre qu’il existe davan­tage d’é­tudes éva­luant l’im­pact des blo­queurs de la puber­té sur les fonc­tions cog­ni­tives chez des ani­maux autres qu’humains que chez les humains. Sur les 16 études ayant spé­ci­fi­que­ment exa­mi­né l’im­pact des blo­queurs de la puber­té sur les fonc­tions cog­ni­tives, 11 ont été menées sur des ani­maux non-humains. La plu­part d’entre elles font état d’un impact néga­tif des blo­queurs sur les fonc­tions cog­ni­tives des sou­ris, des mou­tons ou des singes.

Les études sur les mou­tons étaient par­ti­cu­liè­re­ment inté­res­santes, parce qu’elles uti­li­saient des agneaux jumeaux et n’ad­mi­nis­traient les blo­queurs de puber­té qu’à l’un d’entre eux. Plus d’un an après l’ar­rêt du trai­te­ment, les mou­tons qui avaient pris les blo­queurs de puber­té n’a­vaient tou­jours pas « rat­tra­pé » leurs frères et sœurs non trai­tés au niveau de leur capa­ci­té à effec­tuer un test de mémoire spa­tiale. Cela dit, il est dif­fi­cile d’extrapoler grand-chose à par­tir de la capa­ci­té des mou­tons à se sou­ve­nir du che­min à suivre dans un laby­rinthe de bottes de foin. Ce sont les études sur les êtres humains qui pré­sentent le plus d’in­té­rêt pour les per­sonnes qui envi­sagent de pres­crire ou de prendre ces médicaments.

Mal­heu­reu­se­ment, de telles études sont rares. Seules cinq études ont exa­mi­né l’im­pact des blo­queurs de puber­té sur les fonc­tions cog­ni­tives des enfants, et seules trois d’entre elles se sont inté­res­sées à ces effets chez des adolescent·es traité·es pour une dys­pho­rie de genre. Dans l’une de ces études, les cher­cheurs n’ont pas mesu­ré l’é­tat de san­té des enfants avant l’ad­mi­nis­tra­tion des médi­ca­ments, de sorte qu’il est dif­fi­cile de savoir si les dif­fi­cul­tés qu’ils ont ren­con­trées par la suite dans une tâche de stra­té­gie peuvent être attri­buées au médi­ca­ment. Une deuxième étude a éta­bli une excel­lente base de réfé­rence. Les cher­cheurs ont uti­li­sé une méthode très répu­tée afin de tes­ter les capa­ci­tés cog­ni­tives des enfants par­ti­ci­pant au pro­gramme avant qu’ils ne com­mencent à prendre des blo­queurs de puberté.

Mal­heu­reu­se­ment, ils n’ont pas fait repas­ser ces tests aux enfants pour éva­luer l’im­pact du médi­ca­ment, mais ont pré­fé­ré indi­quer com­bien d’in­di­vi­dus, dans un sous-ensemble de ces enfants, avaient sui­vi une for­ma­tion pro­fes­sion­nelle et com­bien avaient sui­vi une for­ma­tion pro­fes­sion­nelle supé­rieure des années plus tard. Aucun résul­tat n’a été rap­por­té pour 40 % des enfants ayant com­men­cé l’é­tude. La der­nière étude en revanche, a été magni­fi­que­ment conçue : les cher­cheurs ont éva­lué le QI avant l’ad­mi­nis­tra­tion de blo­queurs de puber­té et ont régu­liè­re­ment sui­vi l’im­pact du trai­te­ment pen­dant 28 mois en effec­tuant une bat­te­rie com­plète de tâches cog­ni­tives. Les résul­tats sont pré­oc­cu­pants et sug­gèrent une baisse glo­bale du QI de 10 points qui s’é­tend jus­qu’à 15 points dans la com­pré­hen­sion ver­bale. Mal­heu­reu­se­ment, il s’a­gis­sait d’une étude d’un cas unique et, bien qu’a­lar­mantes, les conclu­sions que nous pou­vons tirer de l’ex­pé­rience d’une seule per­sonne sont limitées.

L’an­née der­nière, j’ai rédi­gé un article résu­mant les résul­tats de ces études. Cet article expli­quait en termes rela­ti­ve­ment simples pour­quoi il est plau­sible que le blo­cage de la puber­té des jeunes ait un impact sur leur déve­lop­pe­ment cog­ni­tif. En bref, la puber­té ne déclenche pas seule­ment le déve­lop­pe­ment des carac­té­ris­tiques sexuelles secon­daires ; il s’agit d’une période très impor­tante dans le déve­lop­pe­ment des fonc­tions et de la struc­ture du cer­veau. Mon exa­men de la lit­té­ra­ture médi­cale met­tait en évi­dence ce fait que, bien qu’une base scien­ti­fique solide semble indi­quer que tout pro­ces­sus inter­rom­pant la puber­té aura un impact sur le déve­lop­pe­ment du cer­veau, per­sonne n’a vrai­ment pris la peine d’exa­mi­ner cor­rec­te­ment ce qu’il en est chez les enfants souf­frant de dys­pho­rie de genre.

Je ne deman­dais pas l’in­ter­dic­tion des blo­queurs de puber­té. La plu­part des trai­te­ments médi­caux ont des effets secon­daires et le choix de les suivre ou non dépend d’une ana­lyse minu­tieuse du rap­port risques/bénéfices pour chaque patient·e. Mon article n’effectuait pas ce type d’a­na­lyse, bien que d’autres l’aient fait et aient jugé les preuves de l’efficacité des blo­queurs de puber­té tel­le­ment faibles que ces trai­te­ments ne peuvent être consi­dé­rés que comme expé­ri­men­taux. Mon résu­mé ne fai­sait qu’ap­por­ter une pièce au puzzle. Je concluais mon texte par une liste de ques­tions en sus­pens et appe­lais à pour­suivre les recherches visant à répondre à ces ques­tions, comme le fait tou­jours n’importe quel exa­men de la lit­té­ra­ture médi­cale, quel que soit le domaine.

En tant que publi­ca­tion scien­ti­fique, mon article n’était pas révo­lu­tion­naire — les exa­mens de la lit­té­ra­ture exis­tante le sont rare­ment. Mais en résu­mant les recherches menées jus­qu’à pré­sent, je pen­sais qu’il consti­tue­rait une res­source pra­tique pour les nom­breuses auto­ri­tés qui exa­minent actuel­le­ment l’ef­fi­ca­ci­té de ces trai­te­ments. Il four­nit éga­le­ment des infor­ma­tions essen­tielles aux parents et aux enfants qui envi­sagent actuel­le­ment leurs options médi­cales. Tout patient doit pou­voir savoir ce que les méde­cins savent et ne savent pas au sujet d’un trai­te­ment option­nel afin de pou­voir prendre une déci­sion éclai­rée. Les méde­cins ont un devoir de fran­chise à cet égard.

J’ai été sur­prise de consta­ter à quel point les preuves étaient peu nom­breuses et de faible qua­li­té en ce qui concerne les blo­queurs de puber­té. J’ai éga­le­ment été pré­oc­cu­pée par le fait que les cli­ni­ciens tra­vaillant dans le domaine de la méde­cine du genre conti­nuent à décrire les effets des blo­queurs de la puber­té comme « tota­le­ment réver­sibles sur le plan phy­sique », alors qu’il est clair que nous n’en savons rien, du moins en ce qui concerne l’im­pact cog­ni­tif. Mais ce ne sont pas les seuls aspects trou­blants de l’affaire. Le che­mi­ne­ment de mon article en vue d’une publi­ca­tion a été extra­or­di­naire dans mon expé­rience de trois décen­nies de publi­ca­tion universitaire.

L’ar­ticle a été accep­té pour publi­ca­tion dans une revue très res­pec­tée et éva­luée par des pairs. Tou­te­fois, avant cela, le manus­crit avait été sou­mis à trois revues uni­ver­si­taires, qui l’a­vaient toutes reje­té. Une uni­ver­si­taire dont l’ar­ticle est reje­té par une revue ne fait pas la une des jour­naux. J’ai publié de nom­breux articles uni­ver­si­taires et j’ai éga­le­ment sié­gé au comi­té de rédac­tion de plu­sieurs revues scien­ti­fiques à fort impact. J’ai à la fois émis et reçu des rejets. Dans les revues de grande qua­li­té, beau­coup plus d’ar­ticles sont reje­tés qu’acceptés. Les rai­sons des rejets sont géné­ra­le­ment que l’ar­ticle ne nous apprend rien de nou­veau ou que les don­nées sont faibles et ne sou­tiennent pas les conclu­sions que ses auteurs essaient de tirer. Concer­nant un article qui exa­mine d’autres études, les motifs de rejet com­prennent géné­ra­le­ment des cri­tiques sur la manière dont les auteurs ont recher­ché ou sélec­tion­né les études qu’ils ont incluses dans leur exa­men, ce qui implique qu’ils sont peut-être pas­sés à côté d’un cer­tain nombre d’élé­ments pro­bants. Par­fois, le sujet de l’a­na­lyse est trop vaste, trop étroit ou trop spé­cia­li­sé pour être utile à un lec­to­rat plus large.

Bien qu’impar­faite, l’é­va­lua­tion ano­nyme par les pairs reste le fon­de­ment de l’é­di­tion scien­ti­fique. En théo­rie, l’a­no­ny­mat libère les éva­lua­teurs de toute inhi­bi­tion qu’ils pour­raient avoir à dire à leurs esti­més col­lègues qu’à cette occa­sion, ils semblent avoir pro­duit quelque chose de vrai­ment mau­vais. Lorsque le sys­tème fonc­tionne bien, les éva­lua­teurs sou­lignent indé­pen­dam­ment — et idéa­le­ment, de manière conver­gente — les forces et les fai­blesses de l’ar­ticle, et ses auteurs et édi­teurs reçoivent une cri­tique cohé­rente du texte sou­mis. Si la pro­cé­dure est bâclée, ou si les éva­lua­teurs ont été mal sélec­tion­nés, l’au­teur peut éco­per d’un com­men­taire sur son tra­vail truf­fé de mal­en­ten­dus et d’i­nexac­ti­tudes. Les demandes d’in­for­ma­tions déjà four­nies sont fré­quentes, tout comme les sug­ges­tions visant à ce que l’au­teur fasse réfé­rence aux tra­vaux de l’é­va­lua­teur ano­nyme, même s’ils n’ont rien à voir avec le sujet trai­té. Au cours de ma car­rière, j’ai été confron­tée au meilleur comme au pire de ces pra­tiques. Cepen­dant, je n’ai jamais été confron­tée au type de pré­oc­cu­pa­tions expri­mées par cer­tains éva­lua­teurs en réponse à mon exa­men des blo­queurs de puber­té. Car ce ne sont pas mes méthodes qu’ils ont contes­tées, mais les résul­tats eux-mêmes.

Aucun des éva­lua­teurs n’a iden­ti­fié d’é­tudes que j’au­rais man­quées et qui démon­tre­raient que les effets des blo­queurs de puber­té sur le déve­lop­pe­ment cog­ni­tif sont sûrs et réver­sibles, ou n’a pré­sen­té de preuves contraires à mes conclu­sions, à savoir que le tra­vail n’a tout sim­ple­ment pas été fait. Cepen­dant, l’un d’entre eux a sug­gé­ré que les preuves exis­taient peut-être, mais qu’elles n’a­vaient sim­ple­ment pas été publiées. Il m’a conseillé de pas­ser au crible les pré­sen­ta­tions de confé­rences non éva­luées par des pairs afin de recher­cher des études non publiées sus­cep­tibles de don­ner une image plus posi­tive des blo­queurs. L’é­va­lua­teur sem­blait naï­ve­ment croire que les études prou­vant que les blo­queurs de puber­té étaient sûrs et effi­caces auraient du mal à être publiées. La très faible qua­li­té des études dans ce domaine et l’in­ter­pré­ta­tion exces­si­ve­ment posi­tive du moindre résul­tat rap­por­té par les cli­ni­ciens spé­cia­listes du genre sug­gèrent que tel n’est pro­ba­ble­ment pas le cas.

Un autre éva­lua­teur s’est inquié­té du fait que la publi­ca­tion des conclu­sions de mon étude ris­quait de stig­ma­ti­ser un groupe déjà stig­ma­ti­sé. Un troi­sième a sug­gé­ré que je me concentre sur les effets posi­tifs des blo­queurs de puber­té, tan­dis qu’un qua­trième a sug­gé­ré qu’il était inutile de publier une ana­lyse alors qu’il n’y avait pas assez de docu­men­ta­tion à ana­ly­ser. Un autre a cher­ché à réduire à « mon point de vue » tout un domaine des neu­ros­ciences ayant lar­ge­ment éta­bli que la puber­té est une période cri­tique du déve­lop­pe­ment du cerveau.

De manière assez révé­la­trice, un des éva­lua­teurs a uti­li­sé un lan­gage reli­gieux pour cri­ti­quer mon article. Il a affir­mé que mon emploi de termes basés sur le sexe pour décrire les enfants dans les études — sexe natal, homme-vers-femme [MtF], femme-vers-homme [FtM] — indi­quaient un scep­ti­cisme pré­exis­tant quant à l’u­ti­li­sa­tion des blo­queurs. Il a même sug­gé­ré que la pré­sence de ces termes amè­ne­rait les per­sonnes qui pres­crivent ces médi­ca­ments à « reje­ter pure­ment et sim­ple­ment l’ar­ticle », et a ajou­té qu’en uti­li­sant ces termes, le jour­nal « prê­che­rait uni­que­ment à des conver­tis » et « ne par­vien­drait pas à atti­rer de nou­veaux lec­teurs ». Cepen­dant, la réponse la plus éton­nante que j’ai reçue pro­vient d’un éva­lua­teur qui s’in­quié­tait du fait que je sem­blais abor­der le sujet avec un « biais » de pru­dence exces­sive. Il a fait valoir que de nom­breux élé­ments devaient être étu­dié avant qu’il ne soit pos­sible d’é­ta­blir clai­re­ment le carac­tère « ris­qué » des blo­queurs de puber­té, même de manière cir­cons­tan­cielle. Ce qui revient à pré­co­ni­ser une posi­tion par défaut consis­tant à sup­po­ser que les trai­te­ments médi­caux sont sûrs, jus­qu’à preuve du contraire.

Pour­tant, « sans dan­ger et tota­le­ment réver­sible » ne peut jamais être la posi­tion par défaut d’une inter­ven­tion médi­cale, et encore moins d’un trai­te­ment désor­mais consi­dé­ré comme expé­ri­men­tal par des auto­ri­tés en Europe et au Royaume-Uni. Les affir­ma­tions extra­or­di­naires exigent des preuves extra­or­di­naires, et la seule preuve extra­or­di­naire ici, c’est l’absence béante de connais­sances, ou même de curio­si­té appa­rente, des cli­ni­ciens qui conti­nuent à chan­ter à tue-tête « sûrs et tota­le­ment réver­sibles » en pres­cri­vant ces médi­ca­ments aux enfants dont ils s’oc­cupent. Le rôle d’un article scien­ti­fique ne consiste pas à « atti­rer de nou­veaux lec­teurs » ; en revanche, le rôle des cli­ni­ciens consiste à com­prendre la base fac­tuelle des trai­te­ments qu’ils pro­posent et de la com­mu­ni­quer aux patients qu’ils traitent.

J’es­père sin­cè­re­ment que tout arrêt du déve­lop­pe­ment céré­bral poten­tiel­le­ment asso­cié aux blo­queurs de puber­té est récu­pé­rable pour les jeunes trans­genres et les per­sonnes de genre divers, qui sont déjà confron­tées à des défis impor­tants dans leur vie. Je me réjoui­rais de toute recherche allant en ce sens, notam­ment pour les pers­pec­tives signi­fi­ca­tives qu’elle appor­te­rait à notre com­pré­hen­sion actuelle de la puber­té en tant que fenêtre cri­tique du déve­lop­pe­ment neu­ro­lo­gique à l’a­do­les­cence. Les blo­queurs de puber­té placent presque inva­ria­ble­ment les jeunes sur la voie d’une médi­ca­li­sa­tion à vie, avec des coûts per­son­nels, phy­siques et sociaux éle­vés. À l’heure actuelle, nous ne pou­vons pas garan­tir que des coûts cog­ni­tifs ne s’a­joutent pas à ce far­deau. Tout cli­ni­cien affir­mant que ses trai­te­ments sont « sûrs et réver­sibles » sans aucune preuve manque à son devoir fon­da­men­tal de fran­chise envers ses patient·es. Une telle approche est inac­cep­table dans n’im­porte quelle branche de la méde­cine, en par­ti­cu­lier celle qui s’oc­cupe de jeunes gens com­plexes et vulnérables.

Sal­lie Baxendale

Tra­duc­tion : Nico­las Casaux

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