Par Anne Marie Williams (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo (côtés flous rajoutés) : Instagram
« Rieur ». « Joyeux ». « Exubérant ». Ce sont les mots utilisés par Lewann Babler pour décrire son fils Leo, malade en phase terminale, qui est décédé en janvier 2022 après sept années et demie de vie courte mais aventureuse. Dans un article publié dans le magazine Outside, Lewann Babler a raconté le bref séjour de son fils sur terre, où il a fait preuve d’une grande énergie, et notamment de son amour pour les grands espaces.
Leo est né en mai 2014 au Wisconsin ; il est le fils de Lewann et Ryan Babler. Après une grossesse en bonne santé, les Babler ont été complètement pris par surprise lorsque leur fils a reçu un diagnostic tragique. Leo était atteint de chondrodysplasie ponctuée rhizomélique (RCDP), une forme de nanisme extrêmement rare qui limite l’espérance de vie. Bien qu’il ait eu un poids normal à la naissance, les effets de la chondrodysplasie ponctuée rhizomélique sur les systèmes musculo-squelettique, nerveux et respiratoire de Leo signifiaient qu’il resterait physiquement « essentiellement un nourrisson perpétuel », incapable de marcher, de parler ou même de s’asseoir tout seul. Ses parents ont appris à le nourrir à l’aide d’une sonde G, une sonde d’alimentation insérée chirurgicalement dans l’estomac. Au cours de sa première année de vie, il a dû subir plusieurs opérations des yeux pour enlever des cataractes, et une partie de sa routine matinale consistait pour ses parents à lui mettre des lentilles de contact pour qu’il puisse voir. Lewann et Ryan ont appris que Leo était en phase terminale et qu’il ne vivrait pas longtemps, probablement seulement quelques années, mais peut-être jusqu’à cinq.
Lewann se souvient des premières semaines de vie de Leo, passées à l’hôpital pour enfants du Minnesota, non loin de chez eux, comme d’un sentiment « d’être au pied d’une montagne faite de chagrin et de désespoir ». Peu à peu, alors qu’ils s’adaptaient aux tâches liées aux besoins particuliers de leur fils et au poids émotionnel induit par le diagnostic de « maladie incurable en phase terminale » de Leo, Lewann et Ryan ont décidé de se concentrer sur le bon côté des choses et sur ce qu’ils pouvaient contrôler.
Source : Lire l'article complet par Campagne Québec-Vie
Source: Lire l'article complet de Campagne Québec-Vie