Par Bridget Johnson (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie
La trisomie 18 (syndrome d’Edwards) a été diagnostiquée chez Harper Grace alors qu’elle était in utero. Les médecins ont considéré que cette condition était « incompatible avec la vie », mais malgré tous les obstacles qui se sont dressés contre elle, Harper approche de son cinquième anniversaire. Si une recherche rapide sur Internet vous apprendra que la plupart des personnes atteintes de ce diagnostic survivent moins de quelques semaines après leur naissance, de plus en plus d’histoires d’enfants défiant ces probabilités et vivant des années ─ voire des dizaines d’années ─ avec leur famille font surface.
Bella Santorum, Faith Smith, Melody Thenhaus et Kayden McClanahan ne sont que quelques noms d’enfants atteints de trisomie 18 dont les parents se sont battus pour leur donner une chance de vivre.
En raison des difficultés qu’implique la prise en charge d’un enfant atteint de trisomie 18, la plupart des médecins recommandent l’avortement lorsque le diagnostic est confirmé. Ils prétendent qu’il n’y aura pas de qualité de vie, voire pas de vie du tout, malgré ce que prouvent des enfants comme Harper. Mais le combat pour la protection et la vie ne s’arrête pas à la naissance pour ces enfants. Dans une interview vidéo « Special Books by Special Kids », la mère de Harper a évoqué la négligence et l’opposition que les enfants atteints de trisomie 18 reçoivent dans les hôpitaux :
« On ne leur donne pas [une chance équitable]. Très peu d’hôpitaux dans le pays sont disposés à fournir des interventions complètes aux enfants atteints de sa condition. Nous connaissons de nombreux enfants qui se sont vu refuser les droits humains les plus élémentaires, comme une sonde d’alimentation pour les aider à manger ou un peu d’oxygène s’ils en avaient besoin, et ces familles ont été contraintes de ramener ces enfants chez eux pour qu’ils meurent. »
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